弗吉尼亚州民主党众议员詹妮弗·韦克斯顿（Jennifer Wexton）本周在国会山办公室的深色皮沙发上坐直，但瘫坐在深色皮沙发上，用右手支撑着她的脖子。今年早些时候被诊断出患有进行性核上性麻痹，她将其描述为“类固醇帕金森病”，她在 9 月宣布她将 任期届满退休，在2025年1月，因为这种疾病“没有好转”。
她用紧张的声音说，众议院为期 10 周的众议院会议和对峙马拉松式的一系列功能失调，包括 罢免众议院议长 而多次深夜投票，对她的身体造成了伤害。
照片由众议员韦克斯顿办公室提供
正如韦克斯顿所说，进行性核上性麻痹无法治愈。根据美国国立卫生研究院的说法，目前没有治疗方法可以减缓其进展，而且它往往对药物没有反应。它通常会迅速恶化，大多数患者“在症状出现后三到五年内发展为严重残疾”。它会影响运动（失去平衡是一种常见症状），并导致言语不清。视力问题也经常随着疾病的进展而发展。
韦克斯顿将疲惫、错过治疗预约和失眠描述为最近无情的众议院日程安排的影响。两党之间的差距很小，这意味着她需要出席国会山的数十次投票和辩论。
她的疲劳非常严重，以至于她怀疑这导致了四个星期前在弗吉尼亚州的家中痛苦地摔倒。正是摔倒伤了她的脖子，并继续引起她的疼痛。
“现在对我来说太难了，”韦克斯顿告诉哥伦比亚广播公司新闻。她的声音和说话能力因她的健康状况而受到损害，她的疲劳也越来越严重。
“疲劳绝对会产生影响，”她在接受采访时说。“你能做的最重要的事情就是睡觉。”
她在今年早些时候的一份书面声明中回应了她向选民发出的信息时，她多次流泪：“在为社区服务这么多年后，我不得不放弃我所爱的东西，这让我心碎。
“自9月以来，我的情况更糟。太累了。在这里呆了十个星期真的很辛苦，“她说。“太可怕了。”
她的声音几乎比耳语还大，她的发音能力也被削弱了。她说话很快，有时很难理解。韦克斯顿和她的员工经常鼓励同事和访客，如果他们听不懂她在说什么，请她重复一遍。
韦克斯顿说，在作为出庭律师、州立法者和众议院的独特竞选活动之后，身体损伤和演讲带来的挑战尤其痛苦，她成功地将一个长期的共和党众议院选区交给民主党控制。
“我想尝试进入对话，但我不能，”韦克斯顿说。“在认知上，我很好。我无法进行口头交流，这让我感到非常沮丧。
韦克斯顿说，喧闹的众议院会议厅是一个越来越难以工作的场所。她的听力受损，声音不再携带，这两种疾病都会导致这种情况。
“这很难，因为当你需要 [House] 地板上，你需要在地板上，“她说。
韦克斯顿说，她的同事们都很支持，但她表示，有些人正变得越来越疏远。“他们不知道该怎么对付我，因为他们无法理解我，”她说。
在国会感恩节休会之际，韦克斯顿的幕僚长艾比·卡特（Abby Carter）致信她的众议院议员，解释他们在韦克斯顿看到的巨大变化，并建议他们如何与她互动。
卡特写道：“我们的团队知道，她目前的颈部拉伤可能令人不快，议员们可能很难理解这位女议员，尤其是在地板上大声喧哗时。“我们要求你在与她面对面交谈时给她一些耐心。完全可以要求她重复一遍（我们经常这样做），让她在iPad上写下她在说什么，请我们和她一起在地板上的工作人员帮忙，或者只是告诉她你会在文字中呜。
“你可能也看到她在地板上哭泣，并认为她真的很沮丧或有什么不对劲，”卡特继续说道，“但更容易哭泣是这种疾病的另一个症状。有时她会为快乐的时刻或悲伤的事情而哭泣。有时，某些会员或朋友最温暖的拥抱也会引发眼泪。当眼泪真的流下来时，这也会影响她以你容易理解的方式说话的能力。
卡特强调，韦克斯顿的“认知能力不受PSP的影响”，她“注意到人们像孩子一样和她说话，因为他们错误地认为她的认知能力正在下降。在她宣布诊断之前“像你一样”对待她，卡特问道。
她的助手和同事表示，本月在国会大厦漫长而不可预测的众议院事务迫使韦克斯顿错过了她的一些言语治疗和物理治疗课程，这对于帮助抵消进行性核上性麻痹的症状至关重要。
她与助手和手杖一起穿过国会大厦。 韦克斯顿承认，在与疾病的疼痛和行动不便作斗争的同时，步行穿越庞大的国会大厦的挑战越来越大。
“有很多来回，”她说。“一切都很难。”
韦克斯顿说，在她自己的房子里走动可能是一个挑战。当她穿过厨房时，她沉重地靠在台面上支撑着她的身体。
她采用了一些文字转语音技术来帮助她与访客、选民和同事交流。韦克斯顿使用文本链来分享想法，并且仍然与众议院的其他成员开玩笑。她说，她的第三任期民主党人、康涅狄格州的贾哈娜·海耶斯（Jahana Hayes）告诉她，“你一如既往地机智和有趣。
韦克斯顿说：“她这么说真是太好了。
“在过去的几个月里，我看到她面临着身体和语言上的挑战，无法像我习惯的那样参与，”海耶斯告诉哥伦比亚广播公司新闻。 “然而，我也继续每天在短信和聊天中与她互动，她仍然是那个尖锐、诙谐、讽刺， 我在 2019 年遇到的快速、有趣和聪明的人。尽管在外面看到了什么，但詹恩仍然是詹恩。
韦克斯顿说，在她国会生涯的最后14个月里，她仍然对立法成就和倡导抱有希望。
“儿童癌症研究对我来说真的很重要，”她说。韦克斯顿希望国会采取更多措施来确保对“大脑健康和帕金森氏症”的研究和支持，并找到治疗（进行性核上性麻痹）的方法，并 [give] 人们为此提供了更多的资源。
她的投票在狭隘分裂的众议院中仍然至关重要，关键选票的误差幅度很小。韦克斯顿说，她的健康状况总是威胁着她的存在，因为她的沟通能力受到了影响。但她说，家人、同事和工作人员的支持使她不再感到孤立和深深的悲伤。当她完成在国会的最后一个任期时，她将继续依赖这个网络：“我还有很多事情想做。
斯科特·麦克法兰
