在美国，三分之一的人面临记忆丧失或痴呆。
在生活中，你永远不知道你会得到什么牌。林德·雅各布斯 （Linde Jacobs） 在 2022 年失去了母亲，这使得成为两个年幼女儿的母亲变得困难。
她一直在努力如何正确地悲伤和应对。她正在努力确保她的女儿们看到力量和韧性。
还有恐惧。与大多数人不同，雅各布斯知道她自己的未来是什么。
“那次约会我无言以对，”雅各布斯回忆道。“我以前从未收到过这样的消息。这是如此令人震惊的事情，我真的不知道如何掌握它并内化它。
除了多年的爱，雅各布斯的母亲还给了她一个残酷的基因，这种基因会导致一种几乎无法诊断的疾病。
“她没有界限”
Alison Lee 是三个女孩的骄傲母亲，一位成功的物理治疗师和一位溺爱的祖母。但当她 50 岁时，生活发生了翻天覆地的变化。
“她的一些冲动是在公共场合触摸人，所以如果她看到某人，她会去拉某个人的裤子，因为她说，’我可以看到你的内衣。’她没有界限，她没有意识到我们对什么是适当的社会规范，“雅各布斯说。
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雅各布斯本人也是一名护士，她向医生询问信息。她被告知这是抑郁症，但她知道还有更多。
与此同时，李的怪异行为仍在继续。她开始入店行窃，在躲避交通拦截后，她最终进了监狱。
雅各布斯的姐姐收到一封来自狱友的信，说：“妈不属于这里，我想她有痴呆症。
“这是肯定，我们第一次有人从第三方的角度研究这个问题，并说这是痴呆症，”雅各布斯说。
这是没有医生给出的诊断。Lee 没有失去记忆，但她已经失去了她曾经的头脑，Jacobs 产生了什么想法。
事实证明，那个只被称为“安吉”的囚犯是对的。那是 2018 年，Jacobs 仍然对这种姿态感到惊叹。
雅各布斯说：“一个陌生人令人难以置信的善意，知道她不仅认识到了这一点，而且她认识到我妈妈很脆弱，然后让她保持理智。
雅各布斯现在有了一条清晰的道路，多亏了一个她永远无法感谢的陌生人。
但是在痴呆症的背景下，雅各布斯能够弄清楚很多。她回忆说，她的祖母也有类似的冲动行为。
这是遗传的 – 它是被称为FTD的额叶痴呆的mapT突变。这是一种在 50 岁时发作的疾病，患者不仅不会失去记忆，反而会失去冲动控制和自我意识。
林德·雅各布斯 
“老实说，我有很多内疚，因为我对这些症状如此不容忍，而我妈妈会表现出这些症状，”雅各布斯说。
雅各布斯看着她妈妈的进步;有一天，李摔倒了，撞到了她的头。由于 FTD，她的大脑无法承受肿胀，她在 62 岁时去世，留下了毁灭和沮丧。
“当她活着的时候，我有那种理解水平，这不是她，她没有对我做这些，发生这种情况是因为这种疾病导致了这种症状，”雅各布斯说。
但她说，很难将她妈妈与这些症状区分开来。在悲痛中，她得知她和她的两个姐姐也有这种基因。雅各布斯立即说，她的心思都放在了她的小女儿身上。
“真的，我把它传给了我的女儿们，”她说。
Jacobs 意识到关于 MapT 的信息非常少。她几乎无法用谷歌搜索她肯定会有的情况。
然后，她和她的丈夫碰巧看到了一部关于基因编辑的纪录片。
“所以他就在谷歌上搜索了’FTD， CRISPR’，然后我们遇到了一位来自旧金山的医生 Claire Clelland 博士，”Jacobs 说。
“这只是时间问题”
在美国另一端一个繁忙的实验室里，Clelland 收到了一封电子邮件。
“我收到了来自世界各地的患者的联系，尤其是来自世界各地的基因携带者，但我记得我只是回复说我会尽我所能提供帮助，”她说。
那是一个强大的 f 的开始里恩德希。
雅各布斯在全国范围内开展了宣传之旅，与全国顶级神经学家交谈，让他们更好地了解这种影响 40,000 名美国人的棘手而残酷的疾病，基本上将 FTD 放在地图上。
Clelland 说，Jacobs 的个人风格推动了这一过程。
“如果你看看通过管道并真正到达患者手中的新疗法，通常，它们有患者的支持者和拥护者，即使工作变得非常困难，他们也不会放弃，”Clelland 说。
“正是由于这种辛勤工作，雅各布斯登上了《纽约时报》的头版。从她的沮丧到她的悲伤，再到那封囚犯的信，她将自己的故事呈现给全世界，让她有更多机会揭露自己，就像她 2 月份在明尼苏达大学研究实验室里看到的那样。
在那里，她看到了一只患有额颞叶痴呆突变的老鼠。那只老鼠是希望的象征。这是明尼苏达大学（University of Minnesota）有前途的研究的一部分。
“Linde 给我发了一封电子邮件，她实际上是我见过的第一个 FTD 患者，”领导一个研究团队的 Michael Koob 博士说。
Koob 和他的学生在为知道自己有这种基因的人进行治疗方面取得了可喜的结果。
“所以，所以对她来说，这只是时间问题。这将会发生。你知道，在这一点上，我相当有信心会有一种干预措施会奏效，“库布说。
从老鼠到显微镜，情况正在好转。
WCCO 跟踪了雅各布斯和她的追求两个月。在那段时间里，她又有了一次突破。它来自威斯康星州里弗福尔斯的一家咖啡店。
重逢
多年后，雅各布斯终于找到了给她发送关于她妈妈的第一封信的囚犯。她在 Facebook 上给她发了消息，两人约定了见面的时间。
当雅各布斯遇到安吉拉·奥尔森 （Angela Olson） 时，泪水涌了出来。
“我不知道上帝在做什么。我认为他将我们的生活融合在一起真是太棒了。我从来没有意识到，即使写了那封信，它也在做什么，对吧？我只知道妈是一个非常好的人，需要帮助，“奥尔森说。
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当他们对这封信感到惊奇时，他们也对这一刻感到惊奇。
“我认为生活中有很多时候，就像，人们被带入我们的生活，对，为了一个糟糕的目标，对，和一个更大的目标，”雅各布斯说。
“是的，她实际上是我清醒之旅的开始，”奥尔森说。
奥尔森知道入狱的诀窍;她已经毒瘾 20 年了。
“从来没有，这些年，我的一生，我从来没有真正理解如何拥有情感。就像我在生活中被拒绝，被人背叛，但仍然明白如何拥有爱或情感，只是被如此压抑。所以后来我最终来参加了 Teen Challenge，“奥尔森说。
现在，她已经清醒了七年，并在明尼苏达州成人和青少年挑战恢复计划担任经理，茁壮成长。她每天都在分享她的故事。
奥尔森回忆说，李“只是不断重复自己”。作为一名护士，她有一些痴呆症的经验。
她对《纽约时报》的文章感到惊奇，其中有她的信。
“光是读林德说的，你知道，在任何医生诊断出这种情况之前，她很容易被囚犯诊断出来。我只是，谢谢你，主，“奥尔森说。“谢谢你，我所做的事会帮助这个女人。”
现在，雅各布斯在她为尊重母亲和保护女儿而奋斗的斗争中有了另一个伙伴。她最近应邀参加了在纽约举行的一场晚会，Vogue 的 Anna Wintour 帮助领导筹款活动。
他们为额叶颞叶痴呆筹集了 190 万美元。
